こんにちは！みくです！
私は16歳で本態性血小板血（ET）という血液の病気を発症し、現在２０年以上闘病生活を続けています。
闘病といっても、あまり自覚症状が無いので戦ってる感はそんなにありません(苦笑)
闘病中に妊娠、出産も経験しています。
体力系立ち仕事のパートをしながら家事育児に奮闘するいたって普通の４０代主婦です。
なにその病気？にリアルを伝えたい
さて皆さんは自分が何らかの病気になった時、とりあえずネットで検索しませんか？
病院に行く前に症状で検索、診断された病名で検索。
便利な時代になりましたねぇ・・・（遠い目）
私が発症した本態性血小板血症という病気は、１０万人に1人か2人程度の確率で発症する様で、一般的に殆ど知られていません。
医療関係者でない限り自分や親族が患者だ、という方くらいしか知らないのではないでしょうか。
ざっくり一言でいうと、血液内の血小板という血を固める成分が異常に多くなる病気です。
血液ドロドロ系女子
そういう珍しい病気の為個人が検索したところで、医師が書いた記事だったり医療の専門書的な難しい文章ばかり出てきます。
ましてや私が診断された当時は、パソコンが出始めたり(Windows９８だったかな？)携帯電話が登場し始めた年代で自分で調べるといっても殆ど無意味だった様な…？
現在ではこの本態性血小板血症という病名で検索すると、専門的な記事に加えて患者さんのブログだったり、Twitterでつぶやく患者さんも見られます。
でも、患者が発信している情報が少ない！
検索しても出てこないのは、私の検索の仕方が下手くそかもしれないしGoogleさんのさじ加減かもしれません。
ただ、病気になって不安で仕方ない側からすると情報は多い方がいいですよね。
もしかして、私の経験って誰かの役に立つ？
免疫など体の働きについて興味を持った方はこちらがおすすめ！
私もハマって愛読中、病気の教科書なんかよりずっと読みやすくて楽しいです。
図鑑バージョンもあります。
みくからのお願い
どんな病気でもそうですが、症状に関しては個人差が大きいものです。
このブログはあくまでも私の場合はこうだった、という体験談ですので、この治療法で大丈夫！というおすすめ的なブログではありません。
その点はご承知おきください。
自分の健康記録にもなるよねーくらいの感じでやってます。
病気の話だけじゃ暗くなってくるので、日常のしょーもない事も書きます。
身バレ防止の為フェイク＆脚色は入りますが、症状や体験した症状等に嘘はありません。
みくの観察日記を見る感覚でゆるっとお楽しみください☆
コメント