治療方針が決まらない１年間

主治医との出会い

治療に関しての記事を書くなら、まず私の主治医についてお話しないと始まりません。

もうかれこれ治療期間は２２年程になりますが、ずっと同じ方に診ていただいています。

セカンドピニオンを検討したこともありません。

初めてお会いした時は恐らく３０代くらいだったと思いますが、現在でも殆ど見た目の変わらない男性医師。

メディアにも結構出演されているようで、お名前で検索するとすぐ出てきます。

ここで実名を書いていいかわからないので大学病院の専門医とだけ…。

血液腫瘍が得意らしいです。

歯に衣着せぬ言い方で知りたいことをズバッと教えていただけて人気者、診察はいつも混雑しています。

会話形式で書いている場面は、先生のキャラを再現していこうと思います。

４つの中から選ぶ

さて、そんな信頼する主治医から聞いたお話を思い出しながら説明します。

骨髄移植

言ってる事は解りますが、骨髄移植というのはそれ自体がリスクの高い治療法です。

望めばそういう方法もあると教えてくれただけで、主治医も半分くらい冗談でお話してくれました。

もちろん却下(笑)

インターフェロン

詳しくはこちらのHPで見ていただけるとわかりやすいかと思います↓↓

素人がまとめて説明するには少々複雑でした💦

一言でいうと、インターフェロンというたんぱく質を注射で体内に入れ血小板の増加を抑えましょう。という治療法です。

主治医から説明を受けた結果、当時私が１０代と若かった事＆副作用や治療費、通院の手間を色々考えて却下になりました。

大学病院なので診察の待ち時間が非常に長く、学校に行けなくなりそうなのも大きかったです。

点滴

きっかけは熱中症とはいえ、血小板のせいで何かしらの症状が出たという事で緊急性が高いと主治医は判断。

早く数値を下げる方法として、点滴での抗がん剤治療を提案されました。

ETはがんでは無く良性腫瘍だと主治医は言っていましたが、抗がん剤を使う事に当時結構ショックを受けた思い出があります。

もちろん、薬の副作用等はきちんと説明してくださってました。（もう覚えてないけど・笑）

で、１ヶ月に１回の点滴と毎日小児用バファリンを飲むという治療がスタートしたのですが…

私と薬の相性を見る為、最初は１ヶ月の内に何回も通院しなければいけないのが苦痛でした。

半年くらい様子をみたのかな？

家で薬飲み忘れるし、血小板の値もそこまで下がらないし（１００万きらない）病院遠いし待ち時間長いし段々と嫌になってくる私。

幸い副作用もほとんどなく、やってる意味がわからなくなりました。

怖いもの知らずで、進んで治療しようとしない女子高生相手にきっとイライラしてたんかなぁ…ｗ

服薬管理

抗がん剤とは点滴で投与するものだと思っていましたが、飲むタイプもあるんですね。

総称名：ハイドレア（一般名：ヒドロキシカルバミド）というお薬です。

細胞のDNAの合成を阻害し未熟な骨髄の異常な増殖を抑え、血小板、赤血球、白血球の数を減らす働きがあります。

最終的にこの服薬管理に落ち着き２０年以上過ごすことになるのですが、飲み始めは怖かったです。

もちろん副作用もあり、個人差はありますがたくさんありすぎるのでまた別記事にまとめたいと思います💦

抗がん剤というだけで尻込みをするのに、このお薬見た目がケバケバしい…(笑)

一緒に写っているのが総称名：バイアスピリン（一般名：アスピリン）です。

血小板の働きを抑え、血をサラサラにする「抗血小板薬」

もうひとつ同じような働きのワーファリンというお薬がありますが、こちらは「抗凝固薬」といって、血小板以外の血が固まる作用を抑えます。

私はアスピリンを飲んでいるので関係無いのですが、ワーファリンを飲んでいる方は納豆禁止になるらしいです。

このお薬も、飲み始めは何錠か？どれくらい効くのか？と、私との相性を合わせる作業から始まりました。

先に点滴をしていたので、そのデータを見て１日２錠（だったはず）から始めましたが、やっぱりすぐ飲み忘れて半分主治医にあきらめられていた様な…

治療方針がすぐ決まらなかったのは自分のせいだと、今は反省しています((+_+))

言い訳すると、１日２錠と１日３錠を交互に飲まないといけなかったり、朝晩でわける必要があったりややこしくて💦

それだけ慎重に服用する必要があるお薬とはわかっていながら、本当に間違えず真面目に飲む様になったのは３０代超えてからです。

※皆さんは真似しないでください。まじで。

ちなみに現在は１日３錠＆バイアスピリン１錠で７年くらい経過しました。

決定権は親

と、こんな感じで１年程かけて何が私にとって良いのか探してくれた主治医に感謝。

話は変わって、まるっと省略しましたが当時は未成年だった為病院へは母親が付き添っていました。

もちろんETの事、薬のリスク、将来への備え（女子なので妊娠に関する事）すべて一緒に説明を受けています。

ところがこの母親、現在でいうところの毒親＆継母で私が不幸になるよう行動する人でした。

父親は空気。よく聞く話です。

なので実際に治療方針を決めたのはすべてこの母親でした。

辛いだとか薬で気持ち悪いだとかを訴えるととて嬉しそうでした。もちろん放置。

将来結婚して子どもが欲しくなった時、苦労する様に考えたそうです。

実際、私が息子を出産する時とても大変でした（いつか書きます）

幸い、主治医が時間をかけて私の話を聞こうとしてくれていたのですが、母親に逆らうと何をされるかわからない精神状態だった為、笑顔で母親の言う通りに答えていました。

今振り返れば、また別の方法もあったのではないか？主治医に助けを求めれば良かった等々ありますが…今現在元気に暮らしていて両親と縁も切れているので結果オーライかな！

ETに限らず、家族が病気になったら納得いくまで話し合う家庭が当たり前であることを願います。

まとめ

今回は、発症してから治療方針が決まるまでのお話でした！

治療中のデータを取りながらお薬の量の調節が必要だったので、結局１年近く落ち着かなかったです。

最大の理由は、自分で服薬の管理が出来なかったという事…。

過去に戻れるなら自分の為にちゃんと飲め！とビンタしに行きたいです(笑)

２０年以上たった今、当時よりも治療法のレパートリーが増えているのでそろそろ自分に合うやり方を見つめなおす時期かもしれません。

アグリリンとか無かったですもん。

ちなみにアグリリンは販売された時に試してみたものの、お値段高すぎて断念しました…。

私の場合、ひと月４万円くらいかかってたかな？

今は情報がすぐに検索できますし、SNSなどでET仲間と交流できればいいなと思います。

では次回はちょうど発症から１年後、１７歳の夏に腸の血管が詰まって天に召されそうになったお話です！

グロい内容では無いよ！たぶん！